Diagnostic «enfant sourd» ou «enfant malentendant» :  «Un monde s'effondre pour la famille concernée.»

Un diagnostic «enfant malentendant» ou «enfant sourd» représente pour les parents, pour la plupart entendants, un défi majeur. Un processus de deuil commence.

Un processus de deuil commence pour les familles concernées, auquel elles doivent faire face. L'acceptation effective que l'enfant est malentendant peut prendre des années. La tristesse des familles est grande. Même après de nombreuses années, l'enfant malentendant est inconsciemment comparé par les parents aux enfants du même âge qui entendent. Il n'est pas rare que toute la famille se retrouve dans une situation sociétale marginale en raison d'une déficience auditive.

Le handicap invisible – comme on appelle aussi la déficience auditive, puisque la plupart des gens remarquent tardivement voire pas du tout les aides auditives des enfants – ne facilite pas les choses pour les familles.

L'acceptation de la déficience auditive par les parents est primordiale. Parfois, elle nécessite un soutien psychologique.

Quelle est la meilleure façon de soutenir les familles dans cette situation ? Ce qui est important en ce moment, c'est de :

– Faire preuve de compréhension par rapport à la situation difficile que vit la famille. Il faut en effet beaucoup de temps aux parents pour être en mesure de faire face à la nouvelle situation. L'objectif est d'accepter la déficience auditive de l'enfant.
– Motiver et réconforter les parents pour qu'ils voient leur vie quotidienne positivement malgré la déficience auditive. Ce n'est qu'à ce moment-là que l'enfant sera encouragé de façon optimale par des parents motivés et engagés.
– Favoriser l'échange avec d'autres familles également concernées car dans la plupart des cas c'est une aide appréciable.  

L'Association suisse de parents d'enfants déficients auditifs (ASPEDA) est un réseau national de parents confrontés au même destin – avoir un enfant malentendant. L’ASPEDA a réalisé un petit film afin de sensibiliser les parents sur l’éducation des enfants et adolescents malentendants.

Soutien précoce : impliquer activement les parents en tant que partenaires.

Participation active des parents dès le début du soutien précoce.

Dès le départ, les parents et les frères et sœurs devraient participer activement au soutien précoce. La motivation mutuelle s'accroît ainsi et assure une bonne coopération. L'enfant malentendant ressent cela et peut participer plus activement à la thérapie. Pour les parents eux-mêmes, le sujet de la déficience auditive est généralement nouveau. Ils en savent encore peu et doivent en apprendre davantage chaque jour. Des échanges intensifs entre les pédagogues et les parents peuvent apporter un soutien précieux.

Une bonne coopération a un effet positif sur le développement de l'enfant.

Une intervention précoce est toujours un avantage. Les parents ont ainsi l’assurance de pouvoir soutenir au mieux leur enfant et sont plus motivés à apprendre avec leur enfant. Une bonne coopération favorise le développement de l'enfant malentendant.

La relation entre les parents d'enfants malentendants et les professionnels. 

Prof. Charles Gaucher, chargé de cours à l'Institut de travail social de l'Université de Moncton, Canada, a étudié comment les parents et les professionnels sont en contact les uns avec les autres. Lisez les résultats passionnants de cette étude, qu'il a présentée à l’occasion du congrès des parents à Leysin, en 2018.

Processus d'une opération chirurgicale avec IC – une rude épreuve pour les parents

La décision pour des implants cochléaires est un processus difficile pour les parents concernés, qui ne doit pas être sous-estimé.  

Se décider pour une opération en faveur d'implants cochléaires est difficile pour les parents d’un enfant malentendant, qui ressentent une grande insécurité et de l'anxiété. Ils se posent de nombreuses questions :

– Comment relever le défi de l’opération de l’IC ?
– Quels sont les implants appropriés, de quel fabricant ?
– L'enfant entendra-t-il vraiment après cela ? 

Aujourd'hui, la tendance est à l'implantation cochléaire.  

De nombreux parents de l’ASPEDA ont réussi à franchir cette étape avec leurs enfants malentendants. Cela dépend, bien entendu, du niveau de la perte auditive. En effet, les surdités faibles et moyennes ne sont pas concernées par l’implant.

Durant cette phase très exigeante, les parents concernés ont besoin de beaucoup de soutien et de suffisamment de temps avant d'opter pour la chirurgie de l’IC. L'ajustement auditif et l'adaptation des appareils extérieurs après l'opération supposent également de grands efforts de la part des parents et des enfants.

L’implant cochléaire en quelques mots!

«Cochlea» est l’expression latine pour «limaçon», en l'occurrence celui de l’oreille interne.

L’implant cochléaire (IC) est une prothèse auditive destinée aux personnes qui n’ont que peu ou pas de résultats concluants avec les appareils auditifs courants. Aujourd’hui, les enfants sont souvent implantés très tôt.

Soutien au moyen de la parole, de la langue des signes, des images ou de la LPC ?

Des rapports scientifiques ont montré que le plus important est d'interagir avec l'enfant. L'enfant malentendant doit pouvoir s'exprimer, que ce soit avec des images, des gestes ou la parole.
 
Il existe diverses manières pour les enfants malentendants de communiquer. Ce n'est pas la méthode de communication qui compte, mais que cette communication ait lieu. Ceci est aujourd’hui scientifiquement prouvé. Pour le bon développement du langage de l'enfant, celui-ci doit être capable de communiquer, à l'aide d'images, de gestes ou, si possible, avec la parole.  

Le développement du langage bilingue, combinaison de langage gestuel et de parole, est de plus en plus apprécié.

La Fédération Suisse des Sourds SGB-FSS s'est penchée de manière intensive sur le développement du bilinguisme langage des signes/langage oral des enfants déficients auditifs, malentendants ou sourds. Pour en savoir plus, lisez le texte du lien suivant :

Inclusion ou séparation ?

Les enfants malentendants ont tous leur personnalité propre, il en va de même de leurs besoins en termes de cadre scolaire.

Afin de choisir le cadre scolaire approprié et permettre le bon développement de l'enfant malentendant, la prise en compte de ses besoins singuliers est primordial. Les ressources existantes de la famille doivent également être examinées. L'inclusion est associée à beaucoup de charges scolaires supplémentaires, ce qui affecte toute la famille, y compris les frères et sœurs.

Les offres scolaires pour les enfants malentendants varient considérablement selon les différents cantons de Suisse. Alors qu'il existe plusieurs écoles spécialisées pour les enfants malentendants en Suisse alémanique, les enfants malentendants en Suisse romande et au Tessin sont presque exclusivement scolarisés de manière intégrée.

La vie scolaire quotidienne avec une déficience auditive – qu'est-ce que cela signifie pour l'enfant ?

Une journée scolaire requiert un grand effort pour les enfants malentendants, en particulier en inclusion.  

Malgré les aides auditives, les enfants malentendants ne comprennent pas tout ce qu'ils entendent, justement parce qu'ils n'entendent pas toujours tout. Ils doivent en quelque sorte faire des liens supplémentaires quand une matière scolaire leurs est enseignée et surtout oser demander des renseignements complémentaires à l'enseignant. Cela leur prend donc beaucoup plus de temps pour traiter ce qui a été dit. La plupart lisent les mots sur les lèvres de l’enseignant (lecture labiale).  

Le plus souvent, les enfants malentendants rechignent à demander des renseignements complémentaires car ils veulent se comporter discrètement et donc ne pas déranger.  

Les enfants malentendants devraient se manifester s'ils n'ont pas compris quelque chose, de sorte qu'ils se sentent pris au sérieux et intégrés.  

Les enfants malentendants doivent se battre tous les jours à l'école pour que les enseignants et les camarades de classe tiennent suffisamment compte de leur situation. Ils se donnent beaucoup de peine (plus que leurs camarades de classe entendants), mais ils atteignent aussi rapidement leurs limites. Les enfants malentendants ont en effet besoin de plus de pauses, plus d'occasions de repos et de relaxation pour prévenir le stress auditif. Un système FM, qui transmet la parole directement de l'enseignant à l'aide auditive de l'enfant, permet à l'enfant malentendant de comprendre plus facilement ce qui est expliqué en classe.

En savoir plus sur le sujet des aides techniques.

Au début, l'entourage scolaire ordinaire ne perçoit habituellement pas la déficience auditive et ne répond pas de façon adéquate aux besoins des enfants malentendants.  

L'entourage ne voit pas tout de suite les aides auditives ou les implants cochléaires de camarades de classe, en particulier chez les filles aux cheveux longs. Très souvent, les camarades de classe réagissent mal ou avec impatience lorsqu'un enfant malentendant n'a pas tout compris. C'est pourtant précisément la considération du handicap qui serait si précieuse pour les enfants malentendants, afin qu'ils puissent se sentir intégrés et développer une saine estime de soi.  

Informations de l’ASPEDA pour une situation scolaire optimale chez les enfants malentendants.  

L’ASPEDA a rassemblé des informations utiles permettant la mise en place d' une situation optimale pour les enfants malentendants à l'école. Rappelons-le, les aides auditives et les implants cochléaires (IC) sont une aide et non un substitut à une oreille saine.

Fiche d'information sur les déficiences auditives à l'école pour téléchargement.

Quels sont les facteurs de réussite pour une inclusion réussie ?

Une bonne coopération interdisciplinaire entre l’école, les pédagogues et les parents est essentielle.

Un bon échange et une collaboration régulière entre les parents, les enseignants et les enseignantes spécialisés sont importants pour une intégration réussie.

La sensibilisation de tous les élèves à la déficience auditive augmente l'empathie envers l'enfant concerné.

Plus l’entourage scolaire en sait sur le sujet de la déficience auditive et ses effets sur l'enfant concerné, plus la classe peut faire face aux particularités d'un camarade de classe malentendant.

Que faut-il pour qu'un enfant malentendant se sente à l'aise en classe ?

– Les camarades de classe sont parfaitement informés sur la déficience auditive.
– Ils savent comment se comporter envers l'enfant malentendant, ce qui accroît sensiblement le bien-être social de l'enfant atteint d'une perte auditive.
– Un modèle anatomique d'une oreille, par exemple, peut être utilisé en classe pour expliquer le problème auditif.
– La situation « Ne pas bien entendre » doit être imitée par l’enseignant, par exemple en lisant un texte dans une langue étrangère, ce que les camarades de classe ne comprennent pas non plus !
– Les élèves doivent composer avec le fait de « ne pas bien comprendre ». Comment font-ils face à ce sentiment ?
– La classe est ainsi sensibilisée au sujet de la déficience auditive et l'empathie envers le camarade de classe concerné est plus grande  

Bien respecter les moments de pause et offrir à l'enfant malentendant la possibilité de s'intégrer.  

Si l'enfant malentendant se sent à l'aise, l'intégration réussit. Ce n'est pas seulement le matériel scolaire exigeant qui préoccupe les enfants malentendants, mais aussi les situations socialement difficiles dans la classe, observables par les spécialistes entourant l'enfant.  

Une grande compétence sociale des camarades de classe est un facteur de réussite pour une bonne intégration et peut aider à éviter le mobbing.    

RTS, sous-titrage  – même à l'école

Les émissions de la RTS sont désormais diffusées sur Internet avec des sous-titres.

Les émissions mises en ligne à la rubrique « Vidéo » du site rts.ch peuvent désormais être visualisées avec les sous-titres pour sourds et malentendants. RTS et SWISS TXT répondent ainsi à une demande de longue date de ce public.

Pour activer les sous-titres, il suffit de cliquer sur « ST » en bas à droite de la vidéo. Les sous-titres sont à nouveau désactivés en cliquant une nouvelle fois sur « CC » (close captions).

Sur Internet, les émissions concernées sont celles que SWISS TXT sous-titre déjà pour la télévision classique et qui sont signalées comme telles sur rts.ch, à la rubrique Programme TV.

Les sous-titres peuvent être visualisés sur tous les ordinateurs de bureau mais pas sur les tablettes électroniques, pour lesquelles une solution spécifique sera réalisée ultérieurement.

Les films pour enfants:
– Lors de l'achat du DVD, les sous-titres sont généralement commutables.
– Les films que vous achetez «à la demande» à partir de votre propre téléviseur n'ont généralement pas de sous-titrage.

Les cablo-opérateurs (Swisscom, cablecom, sunrise TV) devraient prendre en compte.
– Les sous-titres au cinéma: les films pour enfants sont parlés ou synchronisés en français.

Les sous-titres manquent presque toujours. Une nouvelle application (Strong Greta) permet de lire les sous-titres de film en cours sur votre propre smartphone. Mais il n'y a actuellement que quelques films disponibles.

Conseils pour la communication avec les personnes malentendantes

Le plus important est le contact visuel direct avec les malentendants en parlant de façon claire et lente.

La communication avec un enfant malentendant peut passer en respectant toutefois certains éléments importants. Un contact visuel direct avec la personne malentendante et en lui parlant lentement et clairement sont des aspects importants. Souvent, les personnes malentendantes lisent sur les lèvres – « lecture labiale ».

Le dépliant «Voir pour comprendre» contient des conseils et des suggestions utiles pour la communication avec les personnes malentendantes.

La compensation des désavantages

La plupart des gens la connaissent, cette caricature de Hans Traxler – l'égalité des chances. Un chien, un phoque, un poisson rouge, un éléphant, deux oiseaux et un singe reçoivent tous la même instruction: «Grimpe sur l’arbre!» Il est évident que cet ordre n'est pas égal pour tous et que les deux oiseaux et le singe ont clairement l'avantage par rapport au poisson rouge, le chien, le phoque ou l'éléphant.

Dans la plupart des cantons, des mesures pour la compensation des désavantages peuvent être réclamées.

Nos enfants malentendants à l'école ne devraient pas se retrouver dans la même situation que les personnages de la caricature. Bien qu'ils comprennent souvent le sens général de la leçon, ils n'ont peut-être pas correctement compris les questions sur le contenu en raison de leur déficience auditive. Ainsi ils ne peuvent pas répondre correctement aux questions. Dans ces situations, des mesures de compensation des désavantages peuvent être réclamées.

Prolonger le temps nécessaire pour passer un examen n'est qu'un exemple.