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entre parents

Infos aux parents et à leur entourage

Les enfants malentendants, comme les enfants entendants traversent différentes étapes de développement. L’Association suisse de parents d'enfants déficients auditifs (ASPEDA) a beaucoup d'expérience et permet des échanges entre parents et enfants concernés par la malentendance. A l’ASPEDA, nous savons qu’il faut plus de force et d’énergie pour élever nos enfants. C'est un défi pour toute la famille et son entourage. L’acceptation de la déficience auditive est au cœur de cette démarche. Une fois ce cap passé, on peut envisager l'avenir avec confiance et optimisme et soutenir nos enfants au mieux tout au long de leur développement. Dans le graphique ci-dessous, l’ASPEDA a répertorié les étapes du développement que les parents suivent avec leur enfant malentendant.

Diagnostic, chagrin et intervention précoce

Mon enfant entend-il bien? Observation auditive chez les petits enfants.

Avec des observations ciblées, vous pouvez déterminer dès la petite enfance, s’il y a des problèmes d’audition chez l’enfant.

Vous pouvez vous poser les questions suivantes:
– Des bruits particulièrement sonores (claquement de portes, chutes d’objets) ont-ils effrayé mon enfant?
– Mon enfant s’agite-t-il dans son sommeil en présence d’un bruit fort à proximité, si aucune vibration ou courant d’air n’est perceptible ?
etc.

Si vous avez répondu «oui» à ces questions, vous devriez sans tarder soumettre votre enfant à des tests auditifs. Vous trouverez plus d‘informations à ce sujet dans le dépliant de l’ASPEDA: «Notre enfant entend-il bien?»

Dépliant – notre enfant entend-il bien?

Diagnostic «sourd» ou «malentendant» – et maintenant?

En tant que famille le plus souvent entendante, recevoir un diagnostic «sourd» ou «malentendant» vous place devant un grand défi, vous et vos proches.

Le diagnostic «sourd» ou «malentendant» créé souvent un processus de deuil. Les familles et leurs proches font face à un défi. Il s’agit de faire le deuil de l'enfant « normal » « entendant » pour pouvoir affronter au mieux son avenir et s’organiser.

Dans ce moment là en particulier, pouvoir échanger avec d’autres parents, être compris et accepter la nouvelle situation de vie sont des éléments essentiels pour aller de l’avant. Il est aussi important que vous soyez bien informés pour soutenir votre enfant au mieux.

L'échange avec d'autres parents partageant le même destin peut être un soulagement.


Il est généralement plus facile de gérer la situation si, en tant que parents, vous avez la possibilité d’échanger avec d’autres parents également concernés. Comment les autres parents réagissent-ils vis-à-vis de la malentendance de leur enfant?

Accepter la déficience auditive et la nouvelle situation sont essentiels.


Obtenir des informations sur la déficience auditive, interagir avec d'autres parents concernés donnent du courage et de la confiance en soi et réduisent la souffrance. L’ASPEDA dans votre région peut vous soutenir. Si vous êtes bien informés et que votre réseau est optimal, vous pouvez accompagner au mieux votre enfant dans son développement. De cette façon, votre enfant trouvera son chemin pour l’avenir, malgré une déficience auditive.

Un échange avec des parents également concernés peut vous soutenir.


L'ASPEDA est un réseau national de parents confrontés à la malentendance/surdité d'un enfant. Dans le film réalisé par notre association, des parents parlent de leurs expériences pour accompagner et soutenir un enfant malentendant. Partager l’expérience avec d'autres parents concernés leur a permis de s’informer, d’être plus confiant et de trouver le soutien nécessaire.

L’ASPEDA a réalisé une courte vidéo pour sensibiliser sur le thème des enfants malentendants.

Vidéo pour les parents concernés


L’ASPEDA est représentée dans toute la Suisse. Trouvez le groupe de votre région et discutez avec d'autres parents ayant des enfants malentendants. Vos enfants malentendants et leurs frères et sœurs vous en seront reconnaissants.

L'ASPEDA dans votre région

L’appareillage optimal et une intervention précoce sont importants.

Ajustement technique approprié des appareils auditifs.

Un apport technique rapide en prothèses auditives ou en implants cochléaires est important. Les appareils auditifs sont déjà adaptés au bébé de quelques mois seulement.

Soutien précoce pour votre enfant malentendant.


Dans la plupart des cantons, les logopédistes offrent une prise en charge précoce. En tant que parents, vous serez accompagnés afin de pouvoir soutenir votre enfant malentendant dans son parcours de vie.

Conseils précieux sur le thème de l'intervention précoce et de l’importance des échanges.

Le dépliant de l’ASPEDA fournit également des informations précieuses sur le thème de l’intervention précoce. L’ASPEDA dans votre région connaît très bien les conditions cantonales et a un réseau important en ce qui concerne les institutions et autres organisations impliqué dans le domaine de la déficience auditive.

Le groupe de votre région vous offre un échange d’information. Votre enfant malentendant a la possibilité d'entrer en contact avec des enfants concernés, du même âge. L'intervention précoce et les logopédistes soutiendront votre enfant malentendant et votre famille.

Intervention précoce
Logopédistes

Comment dois-je communiquer avec mon enfant? En langue parlée, en langue parlée complétée (code LPC) ou en langue des signes?

L'enfant doit pouvoir communiquer d'une manière ou d'une autre, il existe de nombreuses méthodes.

La réponse à la question «langue des signes, langue parlée complétée (LPC) ou langue parlée?» est simple: l’enfant devrait avoir la possibilité de s’exprimer d’une manière ou d’une autre par le biais d’images, de gestes ou de la langue parlée. Ce n’est pas la forme de communication, mais le fait que vous communiquiez avec votre enfant, qui est le plus important et qui est scientifiquement prouvé pour un bon développement du langage chez votre enfant.

Le développement du langage bilingue chez les enfants malentendants.


La Fédération Suisse des Sourds SGB-FSS s’est beaucoup intéressée au développement de la langue des signes / de la langue parlée bilingue chez les enfants malentendants ou sourds. Lire la suite sous le lien suivant:

Langue des signes / langue parlée

Visitez également le site des parents sur leurs expériences bilingue (en allemand).

Mein Weg zur Sprache

LPC – Langage Parlé Complété

Le LPC (Langue Parlée Complétée) est un complément à la lecture labiale, très utilisé en Suisse romande.

Cette technique, associée à l’expression orale, consiste à enlever toute ambiguïté due aux sosies labiaux telle que « pa », « ba » et « ma », avec des codes différents.

Pour le français, l’ensemble des codes consiste en:

– 5 positions de la main autour du visage représentant les sons « voyelles »;
– 8 configurations des doigts représentant les sons « consonnes ».

L’enfant sourd a ainsi accès à la totalité du langage. Il n’a pas besoin d’apprendre le code, il l’intègre comme s’il entendait la parole. Il est possible de tout dire, de l’onomatopée au nom propre, puisque tous les sons sont codables.

Pas de concurrence entre la langue des signes et la Langue Parlée Complétée LPC.

Aujourd'hui, la langue des signes, telle qu'elle est utilisée dans les journaux télévisés, est largement appliquée. Beaucoup de gens la confondent avec la Langue Parlée Complétée (LPC). «Cependant, la concurrence entre code et geste n'existe pas», souligne Pierre Lutz, expert LPC. «Nous avons notre place et sommes conscients que les deux systèmes sont justifiés».

La plus grande densité de LPC au monde se trouve en Suisse romande.

Langue Parlée Complétée – LPC

Appareils auditifs ou implant cochléaire (IC) pour mon enfant malentendant?

Un test auditif clarifie la perte auditive de votre enfant.

Si le fait est clair: «Mon enfant n'entend pas bien», vous avez besoin d'un test auditif sans perdre de temps afin de garantir un traitement optimal soit avec des appareils auditifs ou des implants cochléaires. Vous pouvez faire ce test auditif chez un médecin orl, spécialisé en surdité. En fonction de la capacité auditive résiduelle de votre enfant, des appareils auditifs ou une intervention chirurgicale pour des implants cochléaires seront recommandés.

La décision d’une intervention chirurgicale pour des implants cochléaires, un choix difficile pour les parents.

La décision pour l'opération médicale et donc pour les implants cochléaires peut être difficile à prendre pour les parents. Dans ce cas, les parents se posent souvent les questions suivantes:

– Comment gérons-nous ce défi de l'implant cochléaire?
– Notre enfant entendra-t-il vraiment bien après l’opération médicale de l'implant cochléaire?
etc.

Plusieurs parents et leurs enfants ont maîtrisé avec succès l'opération médicale de l'IC (implant cochléaire).


De nombreux parents, aujourd’hui membres de l’ASPEDA, ont franchi avec succès ce pas important avec leurs enfants sourds. Ils peuvent partager avec vous leurs expériences. Cela peut éventuellement vous aider à prendre cette délicate décision : pour ou contre l'opération médicale de l'IC.

Pédo-acousticiens
Fabricants d'appareils auditifs
Cliniques spécialisées de l'IC

L’implant cochléaire en quelques mots!

«Cochlea» est l’expression latine pour «limaçon», en l'occurrence celui de l’oreille interne.

L’implant cochléaire (IC) est une prothèse auditive destinée aux personnes qui n’ont que peu ou pas de résultats concluants avec les appareils auditifs courants. Aujourd’hui les enfants sont souvent implantés très tôt.

L'implant cochléaire est-il la bonne décision pour mon enfant malentendant?

Les parents se demandent souvent, s'il est vraiment nécessaire de pratiquer cette opération médicale de l'implant cochléaire?

L’expérience a montré que c’est une décision difficile pour les parents. Cela nécessite une clarification préliminaire précise: combien mon enfant entend-il? Avant une opération IC, plusieurs tests et une IRM sont pratiqués dans l'une des cliniques spécialisées d’IC en Suisse. L'IRM montre si une intervention chirurgicale de l'IC est anatomiquement possible. La décision de procéder à une opération de l’IC est un processus difficile pour les parents et demande du temps pour se décider.

De nombreux enfants sourds sont aujourd’hui implantés.

Aujourd’hui, les membres de l’ASPEDA déclarent clairement que la tendance est à l'implant cochléaire. Souvent l'IC est est la meilleure solution pour beaucoup de parents et leurs enfants aujourd'hui. Cela dépend, bien entendu, du niveau de la perte auditive. En effet, les surdités faibles et moyennes ne sont pas concernées par l’implant.

Parfois, une conversation avec d'autres parents concernés peut vous faciliter la décision pour l’opération médicale.

Une conversation ou un échange avec des parents qui ont déjà suivi ce processus peut aider et éventuellement réduire vos craintes vis-à-vis de l'opération médicale.

Comment se sentent les frères et soeurs des enfants malentendants?

Les enfants malentendants constituent un défi pour toute la famille, en particulier pour les fréres et soeurs.

Souvent, l’enfant malentendant a besoin de plus d’attention de ses parents. Les frères et sœurs sont particulièrement mis au défi, car ils reçoivent moins d'attention de leurs parents dans cette situation. Habituellement, cela se produit inconsciemment chez les parents. Les enfants malentendants ont besoin d’un soutien supplémentaire, ce qui réduit l’attention que les parents peuvent accorder à leurs frères et sœurs. Bien que les frères et soeurs perçoivent le grand engagement des parents, ils se sentent parfois négligés ou exposés malgré eux à la situation – les experts parlent d’«enfants de l’ombre».

Les frères et sœurs peuvent cependant tout-à-fait développer une forte personnalité.

Outre les risques que représente un fardeau supplémentaire pour une famille avec un enfant ayant des besoins spéciaux, les frères et sœurs peuvent devenir de fortes personnalités dotées de grandes compétences sociales et d'une grande confiance en soi.

Les frères et sœurs peuvent eux aussi bénéficier de l’expérience et de la participation aux activités de l’ASPEDA en rencontrant d’autres enfants concernés, comme eux, par la malentendance d’un proche.

Pour aider les frères et sœurs concernés, il est utile que leurs parents prennent du temps seuls avec eux, si la situation familiale le permet.

Des livres en allemand :

Büchertipps zum Thema «Situation der Geschwister behinderter Kinder»:
– Ilse Achilles «...und um mich kümmert sich keiner!»
– Nora Haberthür «Kinder im Schatten»

Trouver la formation scolaire et l'identité

Comment se passe le choix de l'école pour mon enfant malentendant?

Guides sur le choix de l'école, le soutien scolaire, l'appareillage et les aides techniques.

L’ASPEDA a élaboré pour vous un guide sur le choix de l’école, le soutien pédagogique ou le moment de faire une demande pour un nouvel appareil auditif. Vous devez à cet effet soumettre une demande qui sera acceptée ou refusée. Le guide de l’ASPEDA vous donne à ce sujet des informations utiles. Si vous avez des questions supplémentaires, le groupe ASPEDA dans votre région peut vous conseiller.

Conseils sur la scolarité

Mon enfant est malentendant – qu'en est-il de sa scolarité?

La bonne école pour votre enfant malentendant dépend de ses besoins.

Il n’est pas facile de répondre à la question de l’école appropriée pour votre enfant malentendant. Les enfants malentendants sont différents et leur scolarité est aussi différente. Certains ont besoin de soutien supplémentaire, par exemple dans un petit groupe, tandis que les autres se sentent à l'aise dans un groupe plus large. Il est important de clarifier les besoins de chaque enfant pour un bon développement. Si les besoins sont connus, le choix de l’école appropriée sera plus facile.

Les parents posent souvent les questions suivantes:

– Mon enfant malentendant doit-il fréquenter l'école du village/quartier ou une école spécialisée?
– Comment mon enfant se sentira-t-il avec les enfants entendants de sa classe?
– Serait-il mieux pour son développement d’être aves des enfants malentendants?

Le Service de l’enseignement spécialisé et le service d'aide à l'intégration de l'ALPC (SAI) peut vous aider à faire le bon choix pour votre enfant déficient auditif. Les offres cantonales concernant les écoles spécialisées pour les enfants malentendants varient considérablement.

L’ASPEDA dans votre région peut vous offrir des conseils, compte tenu de ses expériences en matière d’école et de déficience auditive. La décision du choix de l’école appropriée pour votre enfant dépend de vous.

Écoles spécialisées

La journée d’école d’un enfant déficient auditif

Une journée d'école représente un effort important pour les enfants malentendants.

L'intégration dans la vie scolaire quotidienne des enfants malentendants implique de gros efforts. On parle, pour la déficience auditive de «handicap invisible». Au début, l’environnement ne voit pas les appareils auditifs, ni les implants cochléaires. De plus, les camarades de classe réagissent parfois avec impatience ou de manière inadéquate lorsque quelque chose n’a pas été compris par l’élève malentendant. Ces difficultés peuvent avoir des répercussions sur le développement de l’estime de soi et rendre l’intégration dans le groupe des camarades d’école plus compliquée.

Les enfants malentendants doivent se manifester s'ils ne comprennent pas tout.

Pour que les enfants malentendants soient pris au sérieux et se sentent soutenus en classe, ils doivent pouvoir s'exprimer s'ils n'ont pas compris. Souvent, les enfants malentendants doivent lutter quotidiennement à l'école, pour que les enseignants et leurs camarades de classe soient suffisamment attentifs à leur situation. Ils doivent travailler et rester attentif (plus que leurs camarades entendants), mais leur handicap les freine dans leur apprentissage.

Les enfants malentendants ont besoin de plus de pauses pour éliminer le stress de la malentendance.

Comme ils doivent se concentrer pour comprendre les cours, pendant des heures, les enfants malentendants ont besoin de pause et de détente. Il est important de le savoir et d'en tenir compte dans l'organisation de sa journée et de sa semaine pour réduire la fatique et le stress.

Le système FM transmet les paroles de l'enseignant directement dans l'appareil auditif de l'enfant.

Un système FM qui transfère les paroles de l'enseignant directement dans l'appareil auditif de l'enfant facilite la compréhension de l'enfant malentendant et rend sa vie scolaire quotidienne moins épuisante. En savoir plus sur les «aides techniques» au bas de cette page.

Les appareillages auditifs ou l'implant cochléaire sont des aides et ne remplacent en aucun cas une oreille saine !

L’ASPEDA a mis en place des conseils importants pour une situation optimale des enfants déficients auditifs à l'école.

Dépliant déficience auditive à l'école

Comment puis-je communiquer avec une personne malentendante?

Le plus important est le contact visuel direct avec les malentendants en parlant de façon claire et lente.

La communication avec un enfant malentendant peut passer en respectant toutefois certains éléments importants. Un contact visuel direct avec la personne malentendante et en lui parlant lentement et clairement sont des aspects importants. Souvent, les personnes malentendantes lisent sur les lèvres – « lecture labiale ».

Le dépliant «Voir pour comprendre» contient des conseils et des suggestions utiles pour la communication avec les personnes malentendantes.

Communication avec les malentendants

Le harcèlement / mobbing chez les enfants malentendants – ce n'est pas nécessaire.

En raison de leur déficience auditive, les enfants et les adolescents se trouvent dans une position marginale et sont donc plus exposés aux situations du harcèlement.

Dans le cadre d’un congrès des parents de l’ASPEDA, l'atelier de Rolf Honegger sur le thème du harcèlement (basé sur le livre anti-mobbing de Mustafa Jannan) a suscité un vif intérêt chez les participants. Probablement parce que les enfants malentendants sont plus touchés par le harcèlement que leurs camarades de classe. En raison de leur déficience auditive, ils occupent une position marginale.

Observez des enfants malentendants pendant les pauses à l’école, se sentent-ils à l'aise?

Dans la vie scolaire, les pauses bruyantes deviennent difficiles pour l’enfant malentendant. On se sent laissé seul et finalement marginalisé. Il est important de garder un œil sur ces situations et de favoriser le bien-être social de l'enfant concerné. Cela aide généralement lorsque la pause est discutée en classe et crée ainsi une sensibilisation pour l'enfant malentendant – que ressentons-nous lorsque nous ne comprenons pas toute la conversation? En fait cela influence positivement les compétences sociales de tous les élèves. Que peut-on faire préventivement contre le harcèlement?

Lisez des conseils précieux sur le thème du harcèlement et sur la façon de se comporter en tant que parent.

Conseils en allemand:

Conseils sur le harcèlement / mobbing

La compensation des désavantages, c’est quoi?

La plupart des gens la connaissent, cette caricature de Hans Traxler – l'égalité des chances. Un chien, un phoque, un poisson rouge, un éléphant, deux oiseaux et un singe reçoivent tous la même instruction: «Grimpe sur l’arbre!» Il est évident que cet ordre n'est pas égal pour tous et que les deux oiseaux et le singe ont clairement l'avantage par rapport au poisson rouge, au chien, au phoque ou à l'éléphant.

Dans la plupart des cantons, des mesures pour la compensation des désavantages peuvent être réclamées.

Nos enfants malentendants à l'école ne devraient pas se retrouver dans la même situation que les personnages de la caricature. Bien qu'ils comprennent souvent le sens général de la leçon, ils n'ont peut-être pas correctement compris les questions sur le contenu en raison de leur déficience auditive. Ainsi ils ne peuvent pas répondre correctement aux questions. Dans ces situations, des mesures de compensation des désavantages peuvent être demandées.

Prolonger le temps nécessaire pour passer un examen n'est qu'un exemple.

Allocation pour impotent de l’assurance invalidité (AI)

En raison d’un handicap sensoriel, les enfants ont droit à une allocation pour impotent.

Les enfants malentendants ont droit à une allocation pour impotent de l’assurance invalidité (AI) dans la plupart des cantons en raison de la déficience sensorielle. En tant que parents, vous devez en faire la demande au moyen d'un formulaire auprès de l'assurance invalidité (AI) dans votre canton de résidence. Vous trouverez plus d'informations dans la brochure de l’assurance invalidité (AI):

Allocation pour impotent
Infos Pro Infirmis

Le service d’orientation professionnelle de l’AI

Le service d’orientation professionnelle de l’assurance invalidité (AI) aide les jeunes handicapés à trouver une formation professionnelle.

Les services d'orientation professionnelle des différents cantons aident les jeunes handicapés à trouver une formation professionnelle. Avec un conseiller du service d’orientation de l’AI on regarde ensemble, quel apprentissage le jeune peut effectuer, adapté à ses performances scolaires. Les parents d’adolescents malentendants de la 10ième classe peuvent contacter le service d’orientation professionnelle dans leur canton de résidence.

Services cantonaux de l’AI

Aides techniques pour les enfants malentendants

L’installation FM à l’école facilite considérablement la vie quotidienne d’un enfant déficient auditif.

En plus d’un appareillage adéquat pour les enfants et les adolescents malentendants, il est important que d’autres moyens techniques soient mis en place pour que l’enfant puisse avoir une compréhension optimale de ce qui est enseigné à l'école, au gymnase ou en formation professionnelle. Une installation FM réduit le stress et augmente le bien-être des enfants et des adolescents malentendants. Ils sont plus réceptifs et donc plus satisfaits, moins stressés et donc plus efficaces dans leur vie quotidienne. L’utilisation d’aides techniques supplémentaires en vaut la peine, par exemple une installation FM. Pour cela, une demande de remboursement peut être faite à l’office de l’assurance invalidité (AI) de votre canton.

Aides techniques

RTS, sous-titrage

Les émissions de la RTS sont désormais diffusées sur Internet avec des sous-titres.

Les émissions mises en ligne à la rubrique « Vidéo » du site rts.ch peuvent désormais être visualisées avec les sous-titres pour sourds et malentendants. RTS et SWISS TXT répondent ainsi à une demande de longue date de ce public.

Pour activer les sous-titres, il suffit de cliquer sur « ST » en bas à droite de la vidéo. Les sous-titres sont à nouveau désactivés en cliquant une nouvelle fois sur « CC » (close captions).

Sur Internet, les émissions concernées sont celles que SWISS TXT sous-titre déjà pour la télévision classique et qui sont signalées comme telles sur rts.ch, à la rubrique Programme TV.

Les sous-titres peuvent être visualisés sur tous les ordinateurs de bureau mais pas sur les tablettes électroniques, pour lesquelles une solution spécifique sera réalisée ultérieurement.

Les films pour enfants:
– Lors de l'achat du DVD, les sous-titres sont généralement commutables.
– Les films que vous achetez «à la demande» à partir de votre propre téléviseur n'ont généralement pas de sous-titrage.

Les cablo-opérateurs (Swisscom, cablecom, sunrise TV) devraient prendre en compte.
– Les sous-titres au cinéma: les films pour enfants sont parlés ou synchronisés en français.

Les sous-titres manquent presque toujours. Une nouvelle application (Strong Greta) permet de lire les sous-titres de film en cours sur votre propre smartphone. Mais il n'y a actuellement que quelques films disponibles.

Retranscription écrite en ligne pour étudiants, personnes en formation et élèves

Les interprètes de script peuvent être connectés en direct via une plate-forme Internet.

Les mots prononcés dans la classe sont reproduits sous forme de texte sur la tablette ou l’ordinateur portable. Ce système convient aux élèves, étudiants ou apprentis. L'apprenant peut lire discrètement et commodément ce qui a été dit en classe. Le contenu peut être stocké sur l'appareil et facilement retravaillé à la maison.

SWISS TXT plus d’information

Formation professionnelle ou études

Formation professionnelle pour les jeunes malentendants

Pour la Suisse romande, Le Repuis est un établissement reconnu pour l'enseignement et la formation professionnels pour les personnes ayant une déficience auditive, de la parole et de la communication.

Le Repuis

Travail, amis et loisirs

Jeunes adultes malentendants

Les jeunes adultes malentendants ont trouvé leur identité et sont indépendants dans leur vie – dans le monde des sourds et celui des entendants. Ils travaillent, ont des amis et des loisirs.

C’est toujours agréable, émouvant et encourageant pour les parents d’écouter les jeunes adultes malentendants expliquer comment ils ont maîtrisé leur chemin:

– Quels ont été les hauts et les bas?
– Qu'est-ce qui était particulièrement exigeant ou difficile pour eux?
– Quelles sont les activités de loisirs proposées aux jeunes adultes malentendants?