Diagnostic «sourd» ou «malentendant» – et maintenant?

En tant que famille le plus souvent entendante, recevoir un diagnostic «sourd» ou «malentendant» vous place devant un grand défi, vous et vos proches.

Le diagnostic «sourd» ou «malentendant» créée souvent un processus de deuil. Les familles et leurs proches font face à un défi. Il s’agit de renoncer à l'enfant «normal», «entendant», pour pouvoir affronter au mieux son avenir et s’organiser.

À ce moment-là en particulier, pouvoir échanger avec d’autres parents, être compris et accepter la nouvelle situation de vie sont des éléments essentiels pour aller de l’avant. Il est aussi important que vous soyez bien informés pour soutenir votre enfant au mieux.

L'échange avec d'autres parents partageant le même destin peut être un soulagement.

Il est généralement plus facile de gérer la situation si, en tant que parents, vous avez la possibilité d’échanger avec d’autres parents également concernés. Comment les autres parents réagissent-ils vis-à-vis de la malentendance de leur enfant?

Accepter la déficience auditive et la nouvelle situation sont essentiels.

Obtenir des informations sur la déficience auditive et interagir avec d'autres parents concernés donne du courage et de la confiance en soi tout en réduisant le sentiment de souffrance. L’ASPEDA de votre région peut vous soutenir. Si vous êtes bien informés et que votre réseau est suffisamment étendu, vous pouvez accompagner au mieux votre enfant dans son développement. De cette façon, votre enfant tracera son chemin vers l’avenir, malgré sa déficience auditive.

Un échange avec des parents également concernés peut vous soutenir.

L'ASPEDA est un réseau national de parents confrontés à la malentendance/surdité d'un enfant. Dans le film réalisé par notre association, des parents parlent de leurs expériences pour accompagner et soutenir un enfant malentendant. Partager leur vécu avec d'autres parents concernés leur a permis de s’informer, d’être plus confiants et de trouver le soutien nécessaire.

L’ASPEDA a réalisé une courte vidéo pour sensibiliser sur le thème des enfants malentendants.

Expliquer la surdité aux enfants « C’est quoi la surdité »

L’ASPEDA est représentée dans toute la Suisse. Trouvez le groupe de votre région et discutez avec d'autres parents ayant des enfants malentendants. Vos enfants malentendants, ainsi que leurs frères et sœurs, vous en seront reconnaissants.

Un appareillage adéquat et une intervention précoce sont importants.

Ajustement technique approprié des appareils auditifs.

Le plus tôt possible, une aide technique sous forme de prothèses auditives ou d'implants cochléaires est importante. Les appareils auditifs sont adaptés aux bébés âgés de quelques mois seulement.

Soutien précoce pour votre enfant malentendant.

Dans la plupart des cantons, les logopédistes offrent une prise en charge précoce. En tant que parents, vous serez accompagnés afin de pouvoir soutenir votre enfant malentendant dans son parcours de vie.

Précieux conseils sur le thème de l'intervention précoce et de l’importance des échanges.

Le dépliant de l’ASPEDA fournit également des informations précieuses sur le thème de l’intervention précoce. L’ASPEDA de votre région connaît très bien les conditions cantonales et dispose d'un réseau important en ce qui concerne les institutions et autres organisations impliquées dans le domaine de la déficience auditive.

Le groupe de votre région vous offre un échange d’informations. Votre enfant malentendant a la possibilité d'entrer en contact avec des pairs du même âge. En parallèle, une intervention précoce et le soutien des logopédistes aideront votre enfant malentendant et votre famille.

Guide pratique à l'usage des parents (France)

Guide pratique sur la surdité (Canada)

Logopédistes

Accompagnement préscolaire

Comment dois-je communiquer avec mon enfant?

L'enfant doit pouvoir communiquer d'une manière ou d'une autre. De nombreuses méthodes existent.

La réponse à la question «langue des signes, langue parlée complétée (LPC) ou langue parlée?» est simple: l’enfant devrait avoir la possibilité de s’exprimer d’une manière ou d’une autre par le biais d’images, de gestes ou de la langue parlée. Ce n’est pas la forme de communication, mais le fait que vous communiquiez avec votre enfant, qui est le plus important et qui est scientifiquement prouvé comme un prérequis au bon développement du langage chez votre enfant.

Le développement du langage bilingue chez les enfants malentendants.

La Fédération Suisse des Sourds SGB-FSS s’est beaucoup intéressée au développement de la langue des signes / de la langue parlée bilingue chez les enfants malentendants ou sourds. Lire la suite sous le lien suivant:

LPC – Langue Parlée Complétée

Le LPC (Langue Parlée Complétée) est un complément à la lecture labiale, très utilisée en Suisse romande.

Cette technique, associée à l’expression orale, consiste à lever toute ambiguïté due aux sosies labiaux, par exemple « pa », « ba » et « ma », en utilisant des codes différents.

Pour le français, l’ensemble des codes consiste en:

– 5 positions de la main autour du visage représentant les sons « voyelles »;
– 8 configurations des doigts représentant les sons « consonnes ».

L’enfant sourd a ainsi accès à la totalité du langage. Il n’a pas besoin d’apprendre le code, il l’intègre comme s’il entendait la voix des autres. Il est possible de tout « dire », de l’onomatopée au nom propre, puisque tous les sons sont codables.

Pas de concurrence entre la langue des signes et la Langue Parlée Complétée LPC.

Aujourd'hui, la langue des signes, telle qu'elle est utilisée dans les journaux télévisés, est largement appliquée. Beaucoup la confondent avec la Langue Parlée Complétée (LPC). «Cependant, la concurrence entre code et geste n'existe pas», souligne Pierre Lutz, expert LPC. «Nous avons notre place et sommes conscients que les deux systèmes sont justifiés.»

La plus grande densité de LPC au monde se trouve en Suisse romande.

Association pour la Langue Parlée Complétée
Association ALPC

Fondation a-capella

Appareils auditifs ou implants cochléaires (IC) pour mon enfant malentendant?

Un test clarifie la perte auditive de votre enfant.

S'il est clair pour vous que votre enfant n'entend pas bien, vous devez organiser un test auditif sans perdre de temps afin de garantir une prise en charge optimale au moyen d'appareils auditifs ou d'implants cochléaires. Vous pouvez faire ce test auditif chez un médecin ORL spécialisé en surdité. En fonction de la capacité auditive résiduelle de votre enfant, des appareils auditifs ou une intervention chirurgicale pour des implants cochléaires seront recommandés.

La décision d’une intervention chirurgicale pour des implants cochléaires, un choix difficile pour les parents.

La décision en faveur de l'opération médicale et donc la pose d'implants cochléaires peut être difficile à prendre pour les parents. Dans ce cas, les parents se posent souvent les questions suivantes:

– Comment gérons-nous ce défi de l'implant cochléaire?
– Notre enfant entendra-t-il vraiment bien après la mise en place du ou des implants cochléaires?

De nombreux parents et leurs enfants ont maîtrisé avec succès l'opération médicale de l'IC (implant cochléaire).

De nombreux parents, aujourd’hui membres de l’ASPEDA, ont franchi avec succès ce pas important avec leurs enfants sourds. Ils peuvent partager avec vous leurs expériences. Cela peut éventuellement vous aider à vous positionner pour ou contre l'intervention chirurgicale et la pose d'IC.

Appareils auditifs ou implants.

Audioprothésistes pédiatriques reconnus

Centre Universitaire Romand d'Implants Cochléaires
Centre Universitaire Romand IC

L’implant cochléaire en quelques mots!

«Cochlea» est l’expression latine pour «limaçon», en l'occurrence celui de l’oreille interne.

L’implant cochléaire (IC) est une prothèse auditive destinée aux personnes qui n’ont que peu ou pas de résultats concluants avec les appareils auditifs courants. Aujourd’hui, les enfants sont souvent implantés très tôt.

L'implant cochléaire est-il la bonne décision pour mon enfant malentendant?

Les parents se demandent souvent s'il est vraiment nécessaire de pratiquer cette opération médicale de l'implant cochléaire?

L’expérience a montré que c’est une décision difficile pour les parents. Cela nécessite une clarification préliminaire : qu'est-ce que mon enfant entend précisément? Avant une opération IC, plusieurs tests et une IRM sont pratiqués dans l'une des cliniques spécialisées d’IC en Suisse. L'IRM montre si une intervention chirurgicale de l'IC est anatomiquement possible. La décision de procéder à une opération en vue de mettre en place des IC est un processus difficile pour les parents et nécessite du temps afin de se décider. 

De nombreux enfants sourds sont aujourd’hui implantés.

Aujourd’hui, les membres de l’ASPEDA déclarent clairement que la tendance est à l'implant cochléaire. L'IC est à l'heure actuelle vu comme la meilleure solution par beaucoup de parents et leurs enfants. Cela dépend, bien entendu, du niveau de la perte auditive. En effet, les surdités faibles et moyennes ne sont pas concernées par l’implant.

Parfois, une conversation avec d'autres parents concernés peut faciliter votre prise de décision.

Une conversation ou un échange avec des parents qui ont déjà suivi ce processus peut aider et éventuellement réduire vos craintes vis-à-vis de l'opération médicale.

Comment se sentent les frères et sœurs des enfants malentendants?

Les enfants malentendants constituent un défi pour toute la famille, en particulier pour les frères et sœurs.

Souvent, l’enfant malentendant a besoin de plus d’attention de la part de ses parents, au détriment des frères et sœurs. Habituellement, cela se produit inconsciemment chez les parents. Les enfants malentendants nécessitent un soutien supplémentaire, ce qui réduit naturellement l’attention que les parents peuvent accorder à leurs frères et sœurs. Bien que ces derniers perçoivent le grand engagement de leurs parents, ils se sentent parfois négligés ou exposés malgré eux à la situation – les experts parlent d’«enfants de l’ombre».

Les frères et sœurs peuvent cependant tout-à-fait développer une forte personnalité.

Même dans une famille avec un enfant ayant des besoins spéciaux, les frères et sœurs sont capables de développer de fortes personnalités, disposer de larges compétences sociales et avoir une grande confiance en eux.

Les frères et sœurs peuvent, eux aussi, bénéficier de l’expérience et de la participation aux activités de l’ASPEDA en rencontrant d’autres enfants concernés par la malentendance d’un proche.

Pour aider les frères et sœurs confrontés à cette situation, il est utile que leurs parents prennent du temps seuls avec eux, si la situation familiale le permet.

Plusieurs informations :

Article de l'AQEPA
Article AQEPA

Article de surdi.info
surdi.info

Comment se passe le choix de l'école pour mon enfant malentendant?

Marche à suivre lors d'une demande concernant le choix de l'école, le soutien scolaire, l'appareillage et les aides techniques.

L’ASPEDA a élaboré pour vous une marche à suivre lors d'une demande spécifique, concernant le choix de l’école, le soutien pédagogique ou le besoin d'un nouvel appareil auditif, sachant que votre demande peut être acceptée ou refusée. La marche à suivre de l'ASPEDA vous donne des informations utiles à ce sujet. Si vous avez des questions supplémentaires, le groupe ASPEDA de votre région peut vous conseiller.

Mon enfant est malentendant, qu'en est-il de sa scolarité?

La bonne école pour votre enfant malentendant dépend de ses besoins.

Il n’est pas facile de dire quelle est l’école appropriée pour votre enfant malentendant. Les enfants malentendants sont tous différents et leur scolarité est aussi singulière. Certains ont besoin de soutien supplémentaire, par exemple au sein d'un petit groupe, tandis que d'autres se sentent à l'aise dans un groupe plus large. Il est important de clarifier en amont les besoins de chaque enfant. Une fois ceux-ci identifiés, le choix de l’école appropriée sera plus facile.

Les parents se posent souvent les questions suivantes:

– Mon enfant malentendant doit-il fréquenter l'école du village/quartier ou une école spécialisée?
– Comment mon enfant se sentira-t-il avec les enfants entendants de sa classe?
– Serait-il mieux pour son développement de côtoyer des enfants malentendants?

Le Service de l’enseignement spécialisé et le Service d'aide à l'intégration de l'ALPC (SAI) peuvent vous aider à faire le bon choix pour votre enfant déficient auditif. Les offres concernant les écoles spécialisées pour les enfants malentendants varient considérablement d'un canton à l'autre.

L’ASPEDA de votre région peut vous apporter des conseils, basés sur ses expériences en matière d’école et de déficience auditive, mais le choix final de l’école appropriée pour votre enfant dépend de vous.

FAQ Centre suisse de pédagogie spécialisée
FAQ CSPS

Service d'aide à l'intégration
Service aide intégration

Écoles spécialisées

La journée d’école d’un enfant déficient auditif

Une journée d'école représente un effort important pour les enfants malentendants.

L'intégration dans la vie scolaire quotidienne des enfants malentendants implique de gros efforts. On parle, pour la déficience auditive, de «handicap invisible». Au début, personne autour ne voit les appareils auditifs ni les implants cochléaires. De plus, les camarades de classe réagissent parfois avec impatience ou de manière inadéquate lorsque quelque chose n’a pas été compris par l’élève malentendant. Ces difficultés peuvent avoir des répercussions sur le développement de l’estime de soi et rendre l’intégration dans le groupe des camarades d’école plus compliquée.

Les enfants malentendants doivent se manifester s'ils ne comprennent pas tout.

Pour que les enfants malentendants soient pris au sérieux et se sentent soutenus en classe, ils doivent pouvoir s'exprimer s'ils n'ont pas compris certaines explications. Pourtant, au quotidien, les enfants malentendants sont souvent obligés de lutter pour que les enseignants et leurs camarades de classe soient suffisamment attentifs à leur situation. Ils doivent travailler et rester concontrés (plus que leurs camarades entendants), mais leur handicap les freine dans leurs apprentissages.

Les enfants malentendants ont besoin de plus de pauses pour éliminer le stress de la malentendance.

Comme ils doivent se concentrer des heures durant pour comprendre les cours, les enfants malentendants ont besoin de faire des pauses et se détendre. Il est important de le savoir et d'en tenir compte dans l'organisation de leurs journées et semaines pour réduire la fatigue et le stress.

Le système FM transmet les paroles de l'enseignant directement dans l'appareil auditif de l'enfant.

L'utilisation d'un système FM qui transfère les paroles de l'enseignant directement dans l'appareil auditif de l'enfant facilite la compréhension et rend la vie scolaire quotidienne de l'enfant malentendant moins épuisante. Vous voulez en savoir plus sur les «aides techniques»? Allez au bas de cette page.

Les appareillages auditifs ou l'implant cochléaire sont des aides et ne remplacent en aucun cas une oreille saine !

L’ASPEDA a mis en place des conseils importants pour une prise en charge optimale des enfants déficients auditifs à l'école.

Aide-mémoire pour la déficience auditive à l'école

Scolarisation et accompagnement
Scolarisation

Comment puis-je communiquer avec une personne malentendante?

Le plus important est le contact visuel direct avec les malentendants, combiné à une diction claire et lente.

La communication orale avec un enfant malentendant est parfois possible, en respectant toutefois certains éléments. Il faut assurer un contact visuel direct avec la personne malentendante et lui parler lentement et clairement. En effet, souvent, les personnes malentendantes lisent sur les lèvres, on parle de «lecture labiale».

Le dépliant «Voir pour comprendre» contient des conseils et des suggestions utiles pour la communication avec les personnes malentendantes.

Le harcèlement / mobbing chez les enfants malentendants – un risque.

En raison de leur déficience auditive, les enfants et les adolescents se trouvent dans une position marginale et sont donc plus exposés aux situations de harcèlement.

Dans le cadre d’un congrès des parents de l’ASPEDA, l'atelier de Rolf Honegger sur le thème du harcèlement (basé sur le livre anti-mobbing de Mustafa Jannan) a suscité un vif intérêt chez les participants. Probablement parce que les enfants malentendants sont plus touchés par le harcèlement que leurs camarades de classe. En raison de leur déficience auditive, ils occupent en effet une position marginale.

Observez des enfants malentendants pendant les pauses à l’école, se sentent-ils à l'aise?

Dans la vie scolaire, les pauses sont souvent bruyantes et donc difficiles pour l’enfant malentendant, qui se sent exclu et finalement marginalisé. Il est important de garder l'esprit ces situations et de favoriser le bien-être social de l'enfant concerné. Cela aide généralement lorsque ce thème est discutée en classe afin de sensibiliser les élèves aux problèmes de l'enfant malentendant. Que ressentons-nous lorsque nous ne comprenons pas la totalité d'une conversation? Au final cela influence positivement les compétences sociales de tous les élèves. Que peut-on faire préventivement contre le harcèlement?

Lisez des conseils précieux sur le thème du harcèlement et sur la façon de se comporter en tant que parent.

Conseils pour les parents :

La compensation des désavantages, c’est quoi?

La plupart des gens connaissent, la caricature de Hans Traxler – sur l'égalité des chances. Un chien, un phoque, un poisson rouge, un éléphant, deux oiseaux et un singe reçoivent tous la même instruction: «Grimpe sur l’arbre!» Dans cette situation, il est évident que les deux oiseaux et le singe ont un clair avantage sur les autres animaux. 

Dans la plupart des cantons, des mesures pour la compensation des désavantages peuvent être réclamées.

Nos enfants malentendants à l'école ne devraient pas se retrouver dans la même situation que les personnages de la caricature. Bien qu'ils saisissent souvent le sens général de la leçon, ils n'ont peut-être pas entièrement compris le contenu des questions en raison de leur déficience auditive, ce qui va les empêcher d'y répondre correctement. Si tel est le cas, des mesures de compensation des désavantages peuvent être demandées.

Prolonger le temps nécessaire pour passer un examen n'est qu'un exemple.

Compensation des désavantages

Compensation désavantages

Allocation pour impotent de l’assurance invalidité (AI)

En raison d’un handicap sensoriel, les enfants ont droit à une allocation pour impotent.

En raison de leur déficience sensorielle, les enfants malentendants ont droit à une allocation pour impotent de l’assurance invalidité (AI) dans la plupart des cantons. En tant que parents, vous devez au moyen d'un formulaire, en faire la demande auprès de l'assurance invalidité (AI) dans votre canton de résidence. Vous trouverez plus d'informations dans la brochure de l’assurance invalidité (AI):

Le service d’orientation professionnelle de l’AI

Le service d’orientation professionnelle de l’assurance invalidité (AI) aide les jeunes handicapés à trouver une formation professionnelle.

Les services d'orientation professionnelle des différents cantons aident les jeunes handicapés à trouver une formation professionnelle. Avec le soutien d'un conseiller du service d’orientation de l’AI, la famille cherche quel apprentissage le jeune peut effectuer, adapté à ses performances scolaires. Les parents d’adolescents malentendants scolarisés en 10^e année peuvent directement contacter le service d’orientation professionnelle de leur canton de résidence.

Aides techniques pour les enfants malentendants

L’installation FM à l’école facilite considérablement la vie quotidienne d’un enfant déficient auditif.

En plus d’un appareillage adéquat pour les enfants et les adolescents malentendants, il est important que d’autres moyens techniques soient mis en place pour avoir une compréhension optimale de ce qui est enseigné à l'école, au gymnase ou en formation professionnelle. Par exemple, une installation FM réduit le stress et augmente le bien-être des élèves malentendants. Ils sont plus réceptifs et donc plus satisfaits, moins stressés et donc plus efficaces dans leur vie quotidienne. Pour cela, une demande de remboursement peut être faite à l’office de l’assurance invalidité (AI) de votre canton.

RTS, sous-titrage

Accès sans restriction aux programmes de la SSR.

Plus de 65% du programme RTS est sous-titré pour les émissions diffusées entre 18h00 et 22h30.  Voici le programme sous-titré:

RTS Un

RTS Deux

Comment sont produits les sous-titres TV ?

Plus d'informations

Les émissions de la RTS sont désormais diffusées sur Internet avec des sous-titres.

Les émissions mises en ligne à la rubrique « Vidéo » du site rts.ch peuvent désormais être visualisées avec les sous-titres pour sourds et malentendants. RTS et SWISS TXT répondent ainsi à une demande de longue date de ce public.

Pour activer les sous-titres, il suffit de cliquer sur « ST » en bas à droite de la vidéo. Les sous-titres sont à nouveau désactivés en cliquant une nouvelle fois sur « CC » (close captions).

Sur Internet, les émissions concernées sont celles que SWISS TXT sous-titre déjà pour la télévision classique et qui sont signalées comme telles sur rts.ch, à la rubrique Programme TV.

Les sous-titres peuvent être visualisés sur tous les ordinateurs de bureau mais pas sur les tablettes électroniques, pour lesquelles une solution spécifique sera réalisée ultérieurement.

Les films pour enfants:
– Lors de l'achat d'un DVD, les sous-titres sont généralement commutables.
– Les films que vous achetez «à la demande» à partir de votre propre téléviseur n'ont généralement pas de sous-titrage.

Les câblo-opérateurs (Swisscom, cablecom, sunrise TV) devraient prendre en compte.
– Les sous-titres au cinéma: les films pour enfants sont parlés ou synchronisés en français.

Malheureusement les sous-titres manquent presque toujours. Une nouvelle application (Strong Greta) permet de lire les sous-titres de films en cours sur votre propre smartphone, mais il n'y a actuellement que quelques films disponibles.

Retranscription écrite en ligne pour étudiants, personnes en formation et élèves

Les interprètes de script peuvent être connectés en direct via une plate-forme Internet.

Les mots prononcés dans la classe sont reproduits sous forme de texte sur la tablette ou l’ordinateur portable. Ce système convient aux élèves, étudiants ou apprentis. L'apprenant peut lire discrètement et commodément ce qui a été dit en classe. Le contenu peut être stocké sur l'appareil et facilement retravaillé à la maison.

Formation professionnelle pour les jeunes malentendants

En Suisse romande, Le Repuis est un établissement reconnu pour la formation et l'enseignement professionnels aux personnes ayant une déficience auditive, de la parole et de la communication.

Jeunes adultes malentendants

Les jeunes adultes malentendants ont trouvé leur identité et sont autonomes dans leur vie quotidienne, aussi bien dans le monde des sourds que celui des entendants. Ils travaillent, ont des amis et des loisirs.

C’est toujours agréable, émouvant et encourageant pour les parents d’écouter les jeunes adultes malentendants expliquer comment ils ont tracé leur chemin vers l'indépendance:

– Quels ont été les hauts et les bas?
– Qu'est-ce qui était particulièrement exigeant ou difficile pour eux?
– Quelles sont les activités de loisirs proposées aux jeunes adultes malentendants?

JALPC
JALPC

Groupe jeune de forom écoute
Groupe jeune forom écoute

Site web pour les jeunes
Pour les jeunes

Santé sexuelle
Santé sexuelle